Николай МУШКАМБАРОВ.
Об авторе

А ПОЧЕМУ БЫ МНЕ НЕ РАССКАЗАТЬ О СВОЕЙ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА? Часть 1.
июль 2021 года, пост в facebook, группа «Неофициальная: Болезнь Паркинсона»

Игорь Казачков, а также все другие господа паркинсоники!
1. Две главные особенности моего кейса
а) Как раз в эти дни исполняется 25 лет с той поры (лета 1996 года), когда у меня появились первые симптомы болезни Паркинсона (БП). Было мне тогда 45 лет, а недавно уже стукнуло 70.
б) Важный момент: все это время я жил и работал дома, в России. Это я к тому, что существует представление: паркинсоники могут долго жить лишь в щадящих условиях западной цивилизации.
Но мой случай показывает: и в наших, нещадяших — тоже могут.
в) Возможно, этот мой опыт кого-нибудь приободрит.
Но придется добавить и ложечку дегтя.
2. Я застал два противоположных отношения государства к своим гражданам с БП
а) Из двадцати пяти «паркинсонических» лет примерно первые пятнадцать моя жизнь протекала относительно нормально БЛАГОДАРЯ
- опыту и умению врачей,
- правильно подобранному набору лекарственных препаратов и, главное,
- ПОДДЕРЖКЕ ГОСУДАРСТВА, которое обеспечивало бесплатную выдачу пациентам дорогих импортных лекарств.
б) А вот последние лет десять моя жизнь превратилась в трудное и всe же небезуспешное ВЫЖИВАНИЕ ВОПРЕКИ ВСЕМ НОВАЦИЯМ ГОСУДАРСТВА — новациям, как будто специально направленным на быстрое и радикальное сокращение в стране (естественным путем) разного рода инвалидов.
в) По правде говоря, дегтя тут не на ложечку, а на целое ведро. Но это трудная, неприятная тема. И далее ее здесь обсуждать я не намерен.

3. Слушайте, господа паркинсоники, Игоря Казачкова: он говорит дело.
А хочу я, как глубокий ветеран сообщества паркинсоников, подтвердить некоторые наблюдения и советы Игоря Казачкова.
Так, один из первых тезисов Игоря состоит в том, что в приеме лекарств и вообще в обращении с ними должна быть та или иная система.
а) Для начала надо составить график приема назначенных лекарств, привязав его к своему режиму питания.
С годами, по мере расширения спектра таких лекарств и появления новых болезней, эта задача становится все трудней .
Ведь какие-то препараты надо применять за один-два часа до еды, другие — непосредственно перед едой, третьи — во время еды, а четвертые — через какое-то время после еды.
Держать все это в памяти, конечно, можно, но не нужно. Удобней всегда иметь под рукой схему-шпаргалку.
б) Второй элемент системы состоит в том, что лучше заранее собрать весь набор лекарств (таблеток, капсул, порошков, капель и т.д.), которые надо будет принять за следующие сутки.
Тогда вам не придется напряженно вспоминать, сколько таблеток того или иного лекарства вы уже выпили сегодня: две?... три? …или все-таки две?
Чтобы не заниматься таблетками ежедневно, я делаю это раз в пять дней. То есть я собираю сразу пять суточных наборов. Один набор складываю в таблетницу: она состоит из трех отсеков — и каждая таблетка «знает» свое место. Это облегчает поиск нужного лекарства.
Остальные суточные наборы помещаю, не перемешивая, в четыре пузырька с широким горлышком.
К концу дня таблетница постепенно освобождается от содержимого. И когда она окончательно пустеет, я раскладываю по ее трем отсекам лекарства из очередного пузырька.
Это означает, что я готов к еще одному дню жизни с болезнью Паркинсона.
в) И третий элемент все той же системы заключается в том, что при пациенте, где бы он ни находился, всегда должен быть запас принимаемых антипаркинсонических средств.
Если вы ненадолго выходите из дома, достаточно захватить с собой таблетницу с остатком сегодняшних препаратов.
Но когда я выезжаю из своего Подмосковья в Москву, собираясь вернуться вечером того же дня, я обязательно прихватываю, помимо таблетницы, еще один пузырек с полным суточным запасом лекарств. На всякий случай.
г) И какая же охватывает досада, когда, во исполнение новых
министерских циркуляров и положений, вы на долгие месяцы (как минимум на полгода) оказываетесь брошенными на произвол судьбы без крайне необходимых лекарств!
Вы лишаетесь возможности следовать всем пунктам выстраданной вами системы. И остается одно: изыскивать немалые средства, чтобы приобрести препараты за свой счет.
4. Игорь, у нас с Вами сходная форма БП. Но есть и другие формы
а) Многие считают, что основное проявление болезни Паркинсона — это тремор — мелкая дрожь в руках, ногах, а иногда — и по всему телу. Нередко так оно и есть.
Надо сказать, тремор — далеко не безобидная вещь. Я видел больного, страшно измученного бесконечной тряской своего организма. Он сидел на кровати, судорожно вцепившись в ее края, и тщетно пытался утихомирить, как сказали бы раньше, бушующего где-то внутри него демона.
Но нет худа без добра. Именно такая — дрожательная — форма БП успешно поддается хирургическому лечению.
В любом движении участвует несколько центров возбуждающего действия и несколько центров тормозного действия. В случае тремора нарушен баланс между центрами этих типов, что вызывает бесконечную генерацию нервных импульсов, достигающих определенных мышц.
Это очень похоже на механизм сердечных сокращений. Но в данном случае желательно механизм остановить.
Есть два способа:
- либо разрушить (с помощью очень тонкой хирургической манипуляции) нервные центры возбуждающего действия,
- либо стимулировать (путем вживления электродов, подключенных к питающему устройству) нервные центры тормозного действия.
б) Мне (и, насколько я понимаю, Игорю Казачкову. ) такая операция не поможет. — Потому что у нас с ним — другая форма БП: гипокинетическая (она же – ригиднo-брадикинетическая).
Здесь основным проявлением болезни является отнюдь не тремор: я про него давно забыл. Главное — это затруднение (вначале) и ослабление (позже) сократительной активности различных групп скелетных мышц.
Причина затруднения —дефицит медиатора дофамина в средних структурах головного мозга, которые участвуют в координации сокращений скелетных мышц.
На этой стадии функциональные способности мышц в значительной степени еще сохранены.
Со временем же снижение нагрузки на вовлеченные мышцы приводит к их большей или меньшей атрофии. — Мышцы становятся слабее.
Скелетных мышц у человека много. И вовлекаются они в болезнь Паркинсона отнюдь не одновременно, а со значительным лагом.
Поэтому непросто описать пациента с ригидной формой БП. Все зависит от спектра уже вовлеченных в болезнь мышц и того, какие из этих мышц уже подверглись атрофии.
Самые большие неприятности начинаются тогда, когда нарушается процесс ходьбы. Если не выпить вовремя лекарство, то способность к передвижению может временно упасть почти до нуля. И ты стоишь, как приклеенный, на одном месте, не в силах сделать ни одного шага,— тогда как мимо тебя совершенно спокойно идут по своим делам люди.
Но нередко человеку только кажется, что он полностью обездвижен. Надо поискать еще способные к сокращению мышцы и попробовать каким-то неожиданным резким движением запустить не желающие работать мышцы.
Игорь Казачков рассказывает, что по лестнице он ходит куда как легче, чем по ровной поверхности. То же самое давно я открыл и для себя. Мне легче преодолеть расстояние от третьего этажа (на котором мы живем) до подъездной двери (равно как и обратно), используя не лифт, а лестницу.
Когда я еще пользовался метрополитеном, эта моя “паркинсоническая» особенность часто вызывала негодование окружающих. Действительно, я тупо и долго стоял перед турникетом, не в силах, подобно другим, спокойно пройти через него.
А стоило мне только добраться до эскалатора и удачно ступить на него, как я из немощного инвалида превращался чуть не в спортсмена, легко и ловко бегущего по движущейся лестнице. При этом я пробегал мимо спокойно стоящих на своей ступеньке людей, которые только что наблюдали мои муки с турникетом.
И люди возмущенно замечали: «Симулянт!»

Рассказал это не без умысла: хотя и имею всевозможные двигательные ограничения, а также прочие неприятности, обусловленные раком простаты (с 2013 года), опухолью в прямой кишке, сильнейшим заиканием и чем-то еще (сразу всего и не вспомнишь), — сохраняю интерес к жизни, а это рождает интерес других людей ко мне.

Ну вот несколько любопытных фактов.
(Игорь, не беспокойтесь: о лечении и лекарствах я обязательно скажу. Но то, что Вы узнаете сейчас, очень важно для того, чтобы даже хорошие лекарства оказывали настоящий эффект.)

Так вот, до 30 июня сего года я был профессором кафедры гистологии Сеченовского университета (прежнего Первого мединститута).
И в этом качестве я написал немало книг: научных, учебных, художественных). Из них — не меньше двенадцати уже в компании с г-ном Паркинсоном. Не ахти как много: в среднем, по одной в 2 года), — но, видимо, этого было достаточно для поддержания психологической устойчивости ко всем неприятностям со здоровьем.

Кроме того, я, как и Вы, до последнего старался вести активный образ жизни. Несколько десятилетий раз в неделю пробегал 20 км, очень любил играть в футбол. А уже с Паркинсоном с 1998 по 2013 год раз десять участвовал в байдарочных походах.

Ну, а теперь — к врачам и таблеткам.
Естественно, что первые годы я наблюдался в клинике нервных болезней Первого меда. Потом меня пристроили в Центр неврологии на Варшавском шоссе; там помощь была наиболее квалифицированной.
А затем — по нисходящей. Предписали наблюдаться по месту жительства (в Железнодорожном), а рекомендации раз в год получать в МОНИКИ.
Но об этом все более издевательском «наблюдении» говорить не буду.

Перейду к лекарствам.

Классическая стратегия лечения БП предусматривает два этапа:
- лечение без леводопы и
- лечение с леводопой.

Спасибо, Игорь, за понимание. У меня, действительно, через некоторое время набора текста в глазах начинает двоиться ( слабость глазодвигательных мышц). Но я еще долго пытаюсь смотреть одним глазом. Но потом и он затуманивается, и приходится останавливаться.

Что же касается надиктовывания, то моя речь уже очень невразумительна и почти никому не понятна. Последние год-два у меня в каждой студенческой группе, которую я вел, был толмач, громко и ясно повторявший группе то, что я произносил себе под нос.

А на протяжении нескольких лет я имел в группах по два добровольца-бодигарда. Если мои силы иссякали, они должны были доставить меня из кабинета в аудиторию или обратно.

И тем не менее, по отзывам студентов, мои занятия были одними из самых интересных. Сейчас меня возвели в ранг чуть ли не легенды Университета. Поэтому, когда недавно выяснилось, что меня сплавляют на пенсию, среди нынешних и прошлых студентов пошел сильный ропот. Настолько сильный, что для приведения ситуации в нормальное русло я принял решение уйти без сопротивления.

Прошу прощения, Игорь, что я разговорился о том, о чем Вы и не думали меня спрашивать.
Но сейчас я, наконец, перейду на лечение БП.

Итак, вначале надо лечить больного препаратами, не содержащими леводопу, — во избежание слишком раннего привыкания к этому непосредственному предшественнику дофамина, самостоятельное образование которого при БП почти прекращается.
Я смутно помню лекарства, назначенные в первые годы. Наком, ниар, селегитин, милдронат (потом под именем мельдония испортивший судьбу многих спортсменов и резко подорвавший авторитет России как спортивной державы.

Общий перечень эффектов, ожидаемых от этих веществ:
- улучшение кровотока и метаболизма в мозгу,
- стимуляция выброса дофамина из депо,
- cтимуляция тех же рецепторов, на которые действует дофамин и т. п.

К этой группе препаратов относили и циклодол. Мне его тоже, было, назначили в клинике Первого меда. А завклиникой сокрушался, что использовали слишком низкие дозы.
Так вот, хорошие дозы циклодола вызывают вполне хорошую деменцию — по-простому, слабоумие,

На этом этапе я не ощущал чего-либо особо позитивного от назначаемых мне лекарств. Но принимал, чтобы отдалить переход ко второму этапу лечения — после которого уже других этапов нет.

Итак, мы с моим лечащим врачом из Центра неврологии (Tатьяной Ивановной Муравиной) все оттягивали начало использования препаратов, содержащих леводопу.

Но пришло время, когда оттягивать стало уже невозможно: я начал часто падать без всяких на то оснований. И Татьяна Ивановна включила меня в группу пациентов, принимающих препарат СТАЛЕВО
Да, вот тут многие пациенты (особенно с периферии) возмутятся — и возмутятся вполне справедливо: далеко не у всех участковых неврологов есть в арсенале это лекарство. Да что там в арсенале, большенство врачей и не слышало о нем!

А между тем, все эти годы СТАЛЕВО было, вероятно, лучшим из противопаркинсонических средств.

Оно содержит три компонента:
собственно леводопу, а также два вещества, значительно повышающие эффективность действия попавшей в организм леводопы. Ну, например, они препятствуют напрасному расходу леводопы вне головного мозга.

Еще одна особенность СТАЛЕВО — в том, что оно дает возможность постепенного повышения дозы левадопы : выпускаются три варианта препарата — с 50, 100 и 150 мг леводопы.

Вот с этим СТАЛЕВО и связана моя жизнь примерно с 2008 года.
Понятное дело, я уже давно использую таблетки с максимальной дозой леводопы.

Кроме того, одновременно со СТАЛЕВО я использую двухкомпонентный препарат, содержащий, кроме леводопы, т.н. Бенсеразид, который тоже ограничивает расход леводопы вне мозга. Эта комбинация выпускается разными фирмами под разными названиями.

В отличие от препаратов первого этапа, препараты леводопы оказывают такое действие, не заметить которого нельзя.

Добавлю, что с первого этапа во второй у меня перекочевали два лекарства без леводопы — проноран и мидантан.
Вот с помощью этих четырех и урезониваю немного г-на Паркинсона.

Но хочу заметить ряд важнейших обстоятельств.
1) Я ПРИВЕЛ ЭТУ СХЕМУ НЕ ДЛЯ СЛЕПОГО КОПИРОВАНИЯ. НЕ ДЕЛАЙТЕ ЭТОГО!

2) Да и меня эта схема не спасла от прогрессирования болезни, в результате чего из меня получился законченный инвалид.

3) И, думаю, не менее схемы важен выбор пациента — сосредоточиться только на своей болезни или продолжать прежнюю жизнь.

Другие работы автора